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Atendimento do PIM em SAP é destaque no Estado

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No Dia Mundial das Doenças Raras, quinta-feira, 28 de fevereiro, a Secretaria Estadual da Saúde (SES/RS) contou a história do menino Miguel Ferreira Serafini e a sua mãe Andrea da Silveira Ferreira, atendidos pelos visitadores e técnicos do programa Primeira Infância Melhor (PIM), desde 2016, em Santo Antônio da Patrulha.
Miguel tem cinco anos e possui uma doença rara chamada Tay-Sachs, genética e neurodegenerativa. A expectativa de vida das pessoas que possuem esse diagnóstico é cerca de cinco anos. “Apesar da estimativa ruim, procuro dar ao meu filho todo o conforto possível. Não é porque os livros dizem que ele vai viver tantos anos que vou deixar de dar todo o suporte que ele precisa”, diz Andrea.
“Como mãe, eu procuro proporcionar qualidade de vida, não só os cuidados diários, mas também trazer o mundo infantil para a vida dele. Antes de tudo, antes da doença, o Miguel é uma criança. Ele gosta de coisas que toda criança gosta”. Andrea reconhece o carinho e a atenção que as visitadoras do PIM atendem Miguel. A atividade preferida dele, de acordo com ela, é a contação de histórias, principalmente quando a visitadora traz fantoches. O suporte proporcionado pelo programa vai além das visitas lúdicas semanais, voltadas principalmente ao acompanhamento do menino. O PIM auxilia a família com uma equipe multidisciplinar, formada por profissionais da área de saúde, educação e assistência social.
A diversidade do PIM
O Primeira Infância Melhor (PIM) é uma política pública que atende gestantes e crianças até os seis anos, estimulando capacidades físicas, intelectuais, sociais e emocionais.
O trabalho que o PIM realiza na casa das pessoas é adaptado à realidade de cada família, respeitando o que há de específico. “O PIM auxilia as famílias a fortalecerem seu protagonismo na criação de seus filhos, ajudando não apenas às crianças, mas também aos pais e cuidadores a lidar com as limitações e dificuldades que eventualmente aparecem”, diz Cleci de Souza Lima Martins, técnica do PIM/RS.
De acordo com Gisele Mariuse Silva, coordenadora estadual do programa, o acompanhamento domiciliar semanal também pode detectar alterações no desenvolvimento infantil, mais especificamente nas áreas motora, linguagem, cognitiva e socioafetiva, prevenindo o avanço de deficiências.
A luta de Andrea
Até os seis meses, Miguel cresceu como uma criança saudável, mas a partir dessa idade passou a regredir no seu desenvolvimento. “Meu filho começou a cair muito tentando engatinhar, perdeu a firmeza que ele vinha demonstrando”, conta a mãe. Patrícia Rocha, psicóloga do programa e da prefeitura de Santo Antônio da Patrulha que acompanha o caso de Miguel, enfatiza a força e o engajamento de Andrea. “Mesmo com todos os problemas que essa família enfrenta, Andrea sempre foi incansável, buscando formas de seguir em frente”. Outro apoio que Andrea conta, é com um grupo nas redes sociais formado por outras mães de todo o país que passam ou já passaram pela mesma situação. Para conhecer mais a história de Miguel, acesse Ajude o Miguel – Tay Sachs, no facebook.
Texto: Marília Bissigo com participação de Andrew Fischer. Foto: Marília Bissigo/SES




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